|
Sinds 2008 schrijf ik een column voor de Engagement, het blad van de Nederlandse Vereniging van Autisme. Hierin geef ik mijn kijk op ontwikkelingen rond autisme (en aanverwant). Klik op de titel van de column om de gehele column te kunnen lezen. Nu en dan staan er ook columns van anderen tussen.
Engagement nr 6, december 2010
Over de mogelijkheden van onderwijs op niveau HAVO/VWO voor jongeren met (vermoeden van) autisme. Er is geen landelijk beleid, er zijn wel verschillende best practises. In deze column de feiten op een rij. Wat wordt het straks met Passend Onderwijs?
Engagement nr 4, augustus 2010
Over het verband tussen schizofrenie en het afweersysteem, wat wetenschappelijk is bewezen door immunoloog en professor H. Drexhage uit Rotterdam. En aangezien we weten dat er een grote overlap is tussen schizofrenie en autisme, zou het nu toch tijd worden voor meer onderzoek.
Engagement nr 2, mei 2010.
Over de financiële gevolgen voor het gezin van een kind met gedrags- of ontwikkelstoornis. Het gekke is dat hier eigenlijk geen aandacht voor is. Terwijl de combinatie van werk en organisatie rond een kind (zeker in het begin, als alle onderzoeken gestart worden en het gezin zich moet gaan aanpassen aan de situatie) nauwelijks mogelijk is.
Op 21 september geef ik een lezing aan Arbo-artsen om hier meer bewustzijn te creeëren.
Column Fred de Vries, auteur van 'Handboek PPD-NOS, een storm in je hoofd'/ april 2010.
Deze column gaat over het feit dat het College van Zorgverzekeringen (CvZ) een onderzoek heeft laten doen om te bepalen welke therapieën nog betaald mogen worden vanuit PGB. Natuurlijk liep het CvZ er tegenaan dat geen enkele interventie wetenschappelijk bewezen is. Maar ja, dat geldt dus ook voor de interventies die AWBZ-geaccrediteerde inGGZ-instellingen doen. Zoals psycho-educatie voor ouders.
U kunt het gehele rapport van CvZ inkijken. Neem de tijd, het is 212 pagina's. Maar de eerste 16 pagina's geven een goede samenvatting.
Eigen column, 13 februari 2010
Over de discussie rond Passend Onderwijs die zich met name op de minderheid van zorgleerlingen richt in plaats van de meerheid van gewone leerlingen.
Engagement nr 5 - 2009, PGB niet langer voor therapieën die niet wetenschappelijk bewezen zijn?
De Gezondheidsraad heeft volgens Balans het advies gegeven om therapieën die onvoldoende wetenschappelijk bewezen zijn, niet langer te vergoeden vanuit PGB. Tegelijk geeft de Raad in hetzelfde rapport aan dat goed wetenschappelijk onderzoek nauwelijks mogelijk is door o.a. de heterogoniteit van de groep en door ethische aspecten. Ze komt niet met een voorstel hoe dit onderzoek te verbeteren, maar om te bezuinigen? Over de 'practise based' behandelmethodes bij GGZ-instellingen wordt niet gerept, ook al zijn deze net zo min wetenschappelijk onderlegd.
Engagement nr 4 - 2009, De noodzaak van vernieuwend onderzoek
Onderzoek op gebied van autisme gebeurt tot nu toe met name vanuit de psychiatrie. Het wordt tijd om de Immunologie hierbij te betrekken, want er lijken verbanden te bestaan tussen darmen, immuniteit en hersenen. Onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek is echter moeilijk, omdat de overheid nauwelijks onderzoek naar autisme financiert. Ondertussen verweekt autisme tot een populaire Oprah Winfrey aandoening en lopen de maatschappelijke kosten op. Er zijn ouders die aan het pionieren zijn, vaak met goed resultaat als ze het gedegen aanpakken, maar deze mensen wordt verweten dat ze zich geld uit de zak laten kloppen. Onterecht vermoed ik, maar bewijzen zullen nog op zich laten wachten, zolang wetenschappelijk onderzoek op zich laat wachten. Ondertussen verdient de farmaceutische industrie miljarden aan onze kinderen, hoewel de werking en het lange-termijn effect van medicatie als Ritalin en anti-psychotica wetenschappelijk evenmin onderlegd is.
Engagement nr.3 - 2009, Inzet van kwaliteiten
Door mijn zoon heb ik geleerd meer gebruik te maken van mijn eigen talenten: het gebruik maken van woorden, geschreven of gesproken. Ik gebruik dit bij het geven van presentaties over autisme, maar ook door instanties aan te schrijven over zaken die mij verwonderen in de zorgwereld en de begeleiding rond mijn zoon. Vaak krijg ik van deze instanties positieve reacties. in de column noem ik enkele voorbeelden en roep iedereen op om via deze website eigen ervaringen en bereikte resultaten weer te geven, zodat anderen er ook hun voordeel mee kunnen doen.
Zou het niet mooi zijn als onze kinderen met autismespectrumstoornis hun talenten en mogelijkheden ook leren ontdekken, zodat ze hun leven zo zelfstandig mogelijk kunnen inrichten later?
Engagement nr 1- 2009, Wonderful
We kunnen nog veel leren van de Amerikanen. Zij denken meer vanuit talenten en mogelijkheden. Om dat te kunnen moeten wij, de ouders, het initiatief nemen, uit onze slachtofferrol stappen en allianties aangaan met de verzorgers en instellingen om ons heen. Zo kunnen we stapsgewijs ervoor zorgen dat onze kinderen niet meer afgezonderd worden, maar mee kunnen doen aan de samenleving. De cursussen Partners in Policymaking en Person Centered Planning zijn mooie hulpmiddelen die speciaal voor ouders ontwikkeld zijn. Uit Amerika natuurlijk.
Engagement nr. 6- 2008, Tweedeling of samenwerken?
De tweedeling tussen ouder en professional is breed verspreid, ik hoor het veel vaker. De ouders worden, net als ik, soms boos (uit verdriet en onmacht) over de manier waarop hun kind behandeld wordt binnen instituten als kinderpsychiatrie, onderwijs, MKD’s, et cetera. De professional is vervolgens wél tevreden over zijn eigen handelen. Vreemd eigenlijk, want we zouden allemaal toch vanuit het kind moeten handelen. Samenwerken levert veel meer op.
Engagement nr.5 - 2008, Autisme in het onderwijs
Kinderen met autisme komen in alle soorten scholen voor: regulier en speciaal (basis-) onderwijs. Hierdoor is de kennis versnipperd. Er is geen onderwijs voor kinderen die niet in klassikaal verband tot leren komen. En toch vindt de overheid dat hier het PGB niet ingezet kan worden en er dus op gekort moet worden? Zouden de verschllende minsteries wel het beleid op elkaar afstemmen?
Engagement nr.4 - 2008, Behoud PGB
Hoe komt een staatsscretaris Bussemaker erop dat het PGB aan verkeerde zaken uitgegeven wordt, dat scholen al zo veel weten van autisme, dat vrijetijdsbesteding niet van belang is voor zelfredzaamheid. Deze dame heeft duidelijk geen inhoudelijke kennis en ervaring van gezondheidszorg. Ik kan me wel voor mijn kop slaan dat ik erin getrapt ben en PvdA gestemd heb. Voor het laatst.
Engagement nr 3-2008, Mantelzorg duurder dan PGB
Deze column gaat over de uitspraak van minister Rouvoet dat we meer aan Mantelzorg moeten doen dan met een PGB. Een naïeve gedachte die pijnlijk duidelijk maakt dat deze man weinig weet van de moderne tijd waar mensen werken om de hypotheek te kunnen betalen, waar vrouwen ook geacht worden te werken, waar nauwelijks tijd is om de buren te groeten en waar familie niet meer bij elkaar in de straat woont.
Engagement, nr. 2-2008, Ontmanteling van het PGB
Over de houding van de politiek naar het Persoonsgebonden Budget, een cursus sociale vaardigheden voor mensen met autisme en de beperkte rol van de GGZ bij autisme.
|
